Domenica 1 dicembre alle ore 13.15 si svolgerà il tradizionale Pranzo di beneficenza per Telethon – la dodicesima edizione – presso l’Auditorium don Bosco promosso dalla Parrocchia “Cuore Immacolato di Maria” di Formia in collaborazione, tra l’altro, con l’Associazione Salesiani Cooperatori. Come nelle scorse edizioni, a livello locale questa iniziativa anticipa la campagna nazionale di piazza per Telethon al fine di diffondere l’appello per la cura delle malattie genetiche rare, che, invece, si terrà nei giorni 15, 21 e 22 dicembre.
“Il ricavato del pranzo solidale sarà devoluto per sostenere particolarmente la ricerca scientifica della Fondazione Telethon, ma anche l’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare)”.
Ha affermato Erasmo Di Nucci, Coordinatore Telethon Latina Sud Pontino e presidente A.I.L.U.: “Per Fondazione Telethon ogni singola vita è importante, non importa quanto rara sia la malattia che la colpisce. La rarità di queste patologie fa sì che esse siano trascurate dai principali investimenti pubblici e privati e Telethon esiste proprio per far sì che nessuno sia escluso dalla concreta speranza di una cura. E solo con il sostegno costante di tutti (volontari, partner e donatori) la ricerca scientifica della Fondazione potrà continuare sempre di più la sua corsa che, nel corso di circa trentaquattro anni, ha prodotto risultati eccellenti testimoniati soprattutto dal significativo avanzamento verso la cura di alcune malattie genetiche”.
La Fondazione Telethon, infatti, è una delle principali charity italiane. Dal 1990 l’obiettivo di Telethon è realizzare la promessa della cura delle malattie genetiche rare attraverso il finanziamento della ricerca biomedica di eccellenza.
Durante il suo percorso, tra l’altro, per una grave forma di immunodeficienza congenita (Ada-Scid) la terapia genica sviluppata dai ricercatori Telethon è diventata un farmaco, Strimvelis, disponibile per i pazienti di tutto il mondo. Lo stesso vale per Libmeldy, il farmaco per la leucodistrofia metacromatica approvato ufficialmente in Europa il 21 dicembre 2020, frutto di dieci anni di studi e sperimentazioni nei laboratori dell’istituto Telethon SR-Tiget. Risultati promettenti sono stati ottenuti con la terapia genica anche su bambini affetti da sindrome di Wiskott-Aldrich. È in corso la sperimentazione clinica sulla beta talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo VI e la mucopolisaccaridosi di tipo I. Nel corso dell’anno scorso, poi, la notizia del 12 settembre 2023 che Fondazione Telethon è la prima charity al mondo responsabile della produzione e distribuzione di un farmaco contro una malattia rara.
Anche per questa occasione ha evidenziato Di Nucci: “Ricordo che l’A.I.L.U., nata nel 1988, è un’associazione in rete di Telethon, il cui motore infaticabile fino alla sua scomparsa nel 2012 è stato mio padre. Coinvolto dall’esperienza personale diretta e sofferta, da quell’anno sto cercando di immergermi sempre più ma con diverse difficoltà nel campo associativo per le malattie rare e per la ricerca sulle malattie genetiche subentrando al ruolo che fu già di mio padre.”.
Il costo del pranzo è di euro 15,00 per gli adulti, mentre per i bambini la quota è 5 euro. Le prenotazioni sono aperte fino ad esaurimento posti. Per informazioni e prenotazioni, contattare preferibilmente la Segreteria parrocchiale (Tel. 0771/723850 Cell. 3492860771 Mail: donboscoformia@gmail.com) oppure il cooperatore salesiano Sig. Antonio Guariglia (Cell. 3407934841) oppure il Coordinamento Telethon LT Sud Pontino (Cell. 3385652104 Mail: edi_nucci@rt.telethon.it).
Questo pranzo di solidarietà sottolineano il parroco Don Mariano Salpinone insieme al cooperatore salesiano Sig. Antonio Guariglia : “È una semplice iniziativa promossa particolarmente dall’Associazione Salesiani Cooperatori con la collaborazione della comunità parrocchiale, diversi volontari solidali ed alcuni sponsor, tutti uniti per realizzare, appunto, un semplice ed importante momento di aggregazione conviviale, ma soprattutto di solidarietà rivolta a tutti coloro che volessero unirsi in un grande gesto di generosità”.
Durante l’evento sarà allestito anche un banchetto con alcuni prodotti Telethon, particolarmente per la distribuzione in anticipo, se disponibile, del prodotto solidale “i nuovi cuori di cioccolato” (donazione 15 euro), che rappresentano una novità… non più tutto un cuore, ma 15 cuoricini per gusto (fondente o latte) corrispondenti, per ogni gusto, a un cofanetto monogusto; per ogni cuoricino (ognuno poco meno di 15 g) una frase per aiutare la ricerca sulle malattie genetiche rare. Dal cuore si sente nascere la generosità, la voglia di donare per qualcuno che riconosciamo simile a noi, anche se magari è lontano: come i pazienti affetti da malattie rare di tutto il mondo, che hanno bisogno altresì del nostro aiuto per superare ogni giorno le difficoltà della loro malattia.
Nella stessa giornata del pranzo solidale, alle ore 19 va in scena la Commedia “Un giorno in Paradiso” della Compagnia Teatrale amatoriale “Il Setaccio di Maranola”, scritto e diretto da Antonio Forte, con ingresso libero ad offerta pro-Telethon.
L’appello di tutte le parti coinvolte è il seguente: “Costruiamo la speranza per un futuro più sereno. La missione di Fondazione Telethon è una sfida collettiva che vuole scrivere una grande storia: sconfiggere le malattie genetiche. E ogni campagna aggiunge un capitolo. Vi aspettiamo a questa iniziativa ed altre iniziative che seguiranno per aiutare a far sentire la speranza nascere nel cuore, soprattutto alle persone affette da malattie rare genetiche“.
