Domenica 26 novembre alle ore 13.15 il tradizionale Pranzo di beneficenza per Telethon – l’undicesima edizione – presso l’Auditorium don Bosco promosso dalla Parrocchia “Cuore Immacolato di Maria” di Formia. Come nelle precedenti edizioni, questa iniziativa anticipa a livello locale la campagna nazionale di piazza di Telethon per diffondere l’appello per la cura delle malattie genetiche rare, che, invece, si terrà nei giorni 10, 16 e 17 dicembre.
“Come sempre il ricavato del pranzo solidale sarà devoluto per sostenere soprattutto la ricerca scientifica della Fondazione Telethon, ma anche l’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare)”. Ha affermato Erasmo Di Nucci, Coordinatore Telethon Latina Sud Pontino e presidente A.I.L.U.: “Il valore della ricerca scientifica è molto importante, perché trovare una cura alle malattie genetiche, soprattutto rare, è la missione di Telethon e solo con il sostegno costante di tutti la ricerca scientifica potrà continuare sempre di più la sua corsa. Nel corso di più di trent’anni, la ricerca Telethon ha prodotto risultati eccellenti testimoniati soprattutto dal significativo avanzamento verso la cura di alcune malattie genetiche. Per Fondazione Telethon ogni singola vita è importante, non importa quanto rara sia la malattia che la colpisce”.
La Fondazione Telethon, infatti, è una delle principali charity italiane. Dal 1990 l’obiettivo di Telethon è realizzare la promessa della cura delle malattie genetiche rare attraverso il finanziamento della ricerca biomedica di eccellenza. La rarità di queste patologie fa sì che esse siano trascurate dai principali investimenti pubblici e privati. Telethon esiste proprio per far sì che nessuno sia escluso dalla concreta speranza di una cura. Fondamentale per sostenere le attività di Telethon è il contributo della società civile, tra cui i volontari sul territorio, i partner e donatori che ogni giorno aiutano la ricerca a progredire verso la cura.
Tra l’altro, notizia del 12 settembre 2023, ora Fondazione Telethon è la prima charity al mondo responsabile della produzione e distribuzione di un farmaco contro una malattia rara.
Anche in questa occasione ha evidenziato Di Nucci: “Ricordo che l’A.I.L.U., nata nel 1988, è un’associazione in rete di Telethon dal 1993, il cui motore infaticabile fino alla sua scomparsa agli inizi del 2012 è stato mio padre, Salvatore Di Nucci. Coinvolto dall’esperienza personale diretta e sofferta, da quell’anno sto cercando di immergermi sempre più ma con diverse difficoltà nel campo associativo per le malattie rare e per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare subentrando al ruolo che fu già di mio padre.”.
Il costo del pranzo è di euro 13,00 per gli adulti, mentre per i bambini la quota è 5 euro. Le prenotazioni sono aperte fino ad esaurimento posti. Per informazioni e prenotazioni, contattare preferibilmente la Segreteria parrocchiale (Tel. 0771/723850 Cell. 3492860771 Mail: donboscoformia@gmail.com) oppure il cooperatore salesiano Antonio Guariglia (Cell. 3407934841) oppure il Coordinamento Telethon LT Sud Pontino (Cell. 3385652104 Mail: edi_nucci@rt.telethon.it).
Questo pranzo di solidarietà sottolinea il parroco, Don Mariano Salpinone: “È una semplice iniziativa promossa particolarmente dall’Associazione Salesiani Cooperatori con la collaborazione della comunità parrocchiale, diversi volontari solidali ed alcuni sponsor, tutti uniti per realizzare, appunto, un semplice ed importante momento di aggregazione conviviale, ma soprattutto di solidarietà rivolta a tutti coloro che volessero unirsi in un grande gesto di generosità”.
Durante l’evento sarà allestito anche un banchetto con alcuni prodotti Telethon, particolarmente per la distribuzione in anticipo, se disponibile, del prodotto solidale di alta qualità “Cuore di cioccolato” di Caffarel Lindt in confezione regalo (gusti: fondente, latte, cioccolato bianco), a fronte della donazione di 15 euro. Un prodotto dalla forma speciale: il cuore.
Dal cuore si sente nascere la generosità, la voglia di donare per qualcuno che riconosciamo simile a noi, anche se magari è lontano: come i pazienti affetti da malattie rare di tutto il mondo, che hanno bisogno altresì del nostro aiuto per superare ogni giorno le difficoltà della loro malattia.
L’appello di tutte le parti coinvolte è il seguente: “Costruiamo la speranza per un futuro più sereno. La missione di Fondazione Telethon è una sfida collettiva che vuole scrivere una grande storia: sconfiggere le malattie genetiche. E ogni campagna aggiunge un capitolo. Vi aspettiamo a questa iniziativa ed altre iniziative per aiutare a far sentire la speranza nascere nel cuore, soprattutto alle persone affette da malattie rare genetiche.”
