Il tour organizzato dall’associazione Assi Gulliver per diffondere il Glossario della malattia, ha fatto tappa nel Comune di Aprilia per incontrare il sindaco Antonio Terra e l’Assessora ai Servizi sociali Francesca Barbaliscia. Francesca e la figlia Gaia di Aprilia e Marika con il figlio Gabriele di Latina, referenti dell’associazione Assi Gulliver, hanno relazionato gli amministratori circa le sindromi di Sotos e di Malan, sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici.
Lo hanno fatto in queste ore ricevute nell’ufficio del primo cittadino in piazza Roma consegnando al sindaco Terra e all’assessora Barbaliscia il glossario della malattia la cui diagnosi inaspettatamente a dura prova tutte le famiglie che la ricevono. Per questo motivo, l’associazione Assi Gulliver con sede legale a Milano, presieduta da Silvia Cerbarano, ha deciso di dar vita ad a un tour (fisico e digital) in varie città italiane, con lo scopo di consegnare alle istituzioni locali, e non solo, il primo glossario che dà conto di queste patologie.
“È nostro impegno poter far conoscere le sindromi che sono entrate nelle nostre case, ha spiegato la presidente di Assi Gulliver attraverso le parole di Francesca e Marika, il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Per questo sappiamo che prendere confidenza con il significato di quelle parole è un primo aiuto per le famiglie che hanno appena ricevuto la diagnosi. Il glossario è colorato, empatico, friendly”.
Sono 150 le famiglie con bimbi aventi le due sindromi oggetto del lavoro di sensibilizzazione dell’associazione che quest’anno festeggia il decennale della sua nascita. “Girare l’Italia servirà a unire scienza e comunicazione, ma soprattutto a far sentire alle famiglie la nostra vicinanza, hanno aggiunto, uniti per il bene dei pazienti e delle loro famiglie”. L’amministrazione comunale di Aprilia partecipa alla campagna di sensibilizzazione dell’Assi Gulliver che è, del resto, la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con le sindromi di Sotos e di Malan. Tra le finalità dell’associazione: la sensibilizzazione su temi quali le malattie rare e la disabilità; la promozione della ricerca scientifica; il sostegno alle famiglie; la promozione dell’inclusione sociale delle persone affette da queste sindromi. Per contattare l’associazione è possibile scrivere a info@assigulliver.it.
